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Un diagnóstico de demencia puede generar una montaña rusa de emociones para las personas y familiares que reciben la noticia: desde la negación hasta la incredulidad; desde la angustia hasta la consternación absoluta... Comprender esta nueva realidad puede ser tan abrumador que muchos podrían refugiarse en sus casas mientras intentan procesar la noticia, ¡pero usted no tiene por qué hacerlo! Si bien al principio un diagnóstico de demencia es aterrador y te cambia la vida, lo cierto es que si cuentas con una red de amigos, familiares o servicios de apoyo disponibles para ayudarte a prepararte para un camino difícil, la vida no tiene por qué detenerse el segundo día.
Lo que suele atormentar a quienes reciben un diagnóstico de demencia es el miedo a que la vida que conocían se vea alterada permanentemente y las relaciones que tenían cambien para siempre. Si bien la tristeza y el dolor por la pérdida de uno mismo son inevitables, apoyarse en una comunidad de apoyo y una actitud positiva puede ser muy efectivo. Además, existe una gran cantidad de tratamientos, recursos y productos que pueden retrasar la aparición de los síntomas o la progresión de la enfermedad, e incluso aliviar la frustración y la confusión que suelen experimentar las personas con demencia. Afronta tu futuro con pequeños pasos.
Tras el impacto inicial del diagnóstico, debería hablar con familiares o amigos para reunirse con su médico, quien podrá explicarle su pronóstico. Después, usted y sus familiares deberían intentar informarse lo más posible sobre la enfermedad a través de fuentes médicas y organizaciones comunitarias. Además de su médico de cabecera o neurólogo, algunos buenos lugares para empezar a investigar o buscar consejo son:
- Departamentos de salud locales y hospitales, que a menudo tienen grupos de apoyo para la demencia y el Alzheimer.
- Especialistas en salud conductual, terapeutas o trabajadores sociales para analizar la depresión y/o ansiedad resultantes.
- Asociaciones de Alzheimer a nivel regional o incluso a escala nacional/mundial
- Ensayos clínicos o estudios de investigación disponibles que puedan estar realizándose en su área
- Iglesias, sinagogas u otras instituciones religiosas/clérigos con quienes consultar
- Bibliotecas locales o cafés de la memoria [si se ofrecen]. A continuación, intenta hacer una lista de las cosas que son importantes para ti y los aspectos de tu personalidad o carácter que te definen. Puedes hacerlo por escrito o en voz alta [es decir, pídele a un amigo o ser querido que te grabe]. Por ejemplo, enumera qué y a quién amas; qué roles disfrutas en tu vida, incluida tu carrera; qué actividades o pasatiempos disfrutas; tipos de música que aprecias; libros o películas con los que te identificas; etc. Todo esto ayudará a quienes te rodean a recordar lo que es importante para ti y a mantener vivas esas emociones y los recuerdos a medida que avanzas por las diferentes etapas de la enfermedad. Una vez hecho todo esto, podrías elaborar un plan inicial evaluando qué tipos de apoyos vas a implementar para ti mismo en las primeras etapas de tu proceso.
Aunque un futuro con demencia puede parecer desalentador, trate de comenzar a tomar medidas pronto para asegurarse de que pueda manejar su situación de vida actual. Por ejemplo, si vive solo, es muy importante comenzar a adaptar su entorno y asumir un nuevo tipo de rutina durante las primeras etapas de la demencia . Dado que la memoria a corto plazo comienza a debilitarse rápidamente y su sentido del tiempo puede comenzar a desvanecerse, mantener tanta previsibilidad como sea posible es de suma importancia. Establecer rutinas temprano puede ser un mejor augurio para lidiar con la progresión a las etapas intermedias de la demencia. En primer lugar, si vive solo/no vive con un cónyuge o pareja u otro familiar, un sistema de alerta médica o un dispositivo portátil para ayudarlo a alertar a los servicios de emergencia si necesita asistencia o se ha caído podría resultar realmente útil. Además, existen servicios de atención domiciliaria que pueden ayudar con la limpieza y las tareas del hogar, el cuidado personal, el transporte e incluso algunos que entregan comidas saludables, como Meals on Wheels. Puede obtener más información sobre este tipo de servicios en su área a través de su centro local para personas mayores o de las agencias gubernamentales locales o estatales, Medicare o, en algunos casos, Medicaid.
¿Cómo continuar experimentando la alegría?
Manténgase conectado: Vivir con Alzheimer o demencia es difícil, así que esté dispuesto a aceptar ayuda cuando se la ofrezcan. No tiene que esperar a que sus amigos o familiares acudan a usted, ya que las personas suelen estar ocupadas en su vida diaria; incluso si es difícil, intente ser proactivo y exprese a sus amigos o familiares cuando necesite ayuda o apoyo, se sienta solo o simplemente quiera hablar con alguien. En pocas palabras, el amor y el apoyo que ofrecen los demás pueden tener una gran influencia en su estado de ánimo o contribuir a una perspectiva positiva. Estar en constante comunicación con los demás también es una excelente manera de tener un recordatorio de respaldo para tomar sus medicamentos, comer 3 comidas al día, beber agua y mantener su autocuidado en general. También es una protección para no olvidar pagar las facturas, ocuparse del mantenimiento de la casa, etc.
Continúe realizando actividades que le gusten o disfrute:
La vida no tiene por qué detenerse con la demencia o el Alzheimer. El segundo día es solo uno de los muchos que puedes dedicar a realizar actividades significativas y a cuidar tus relaciones. Aunque a veces sientas lo contrario, encontrar placer y propósito después de un diagnóstico aún está a tu alcance. Si aún puedes hacerlo por tu cuenta, crea un horario de actividades y pasatiempos que te gustaría seguir haciendo. O si necesitas ayuda, pídele a un amigo o familiar que los anote o incluso los guarde en tu calendario y configure una alerta o recordatorios. Además, intenta concertar citas con otras personas para ir a la biblioteca local, museos, cines o al parque a dar un paseo por la naturaleza. Cualquier actividad o evento en el que puedas participar, ya sea cerca o lejos, en casa o al aire libre, te ayudará a disfrutar de la vida y a saborear las emociones que surgen al sentirte estimulado.
Parte de la misión de Relish es ofrecer productos para cada etapa de la demencia, incluyendo Aquapaints en , para el pintor aficionado. También tenemos un repositorio de actividades divertidas y atractivas en ; por ejemplo, si usted es un cocinero casero y se encuentra en las primeras etapas, pruebe la actividad "Es la hora de las galletas" o para aquellos en las etapas intermedias, pruebe la actividad "Galletas glaseadas".
- Busque sitios web que puedan brindar asesoramiento, sugerencias e información general sobre la demencia:
Hay muchas organizaciones que pueden brindarle asesoramiento o apoyo si recibe un diagnóstico reciente de demencia o Alzheimer. Realice una búsqueda local o regional en Google o, si necesita ayuda, pídale a un amigo o familiar que imprima recursos o incluso los guarde en sus favoritos. También puede visitar los sitios web de las asociaciones y organizaciones globales dedicadas a concienciar sobre el Alzheimer y la demencia, como la Sociedad de Alzheimer en [enlace faltante]; la Asociación de Alzheimer en [enlace faltante]; y la Asociación Internacional de la Enfermedad de Alzheimer en [enlace faltante].
En Relish, nos enorgullecemos de ofrecer una gran cantidad de consejos, sugerencias y productos que pueden ayudarte a seguir prosperando. Desde artículos y podcasts hasta nuestra aplicación descargable de bienestar para cuidadores, Relish ofrece una gran variedad de recursos para la comunidad con demencia en [enlace faltante]. También puedes visitarnos en [enlace faltante] para obtener enlaces a sitios web o aplicaciones con contenido adaptado a tus necesidades de cuidado mientras vives con demencia.
