Día 1, Diagnóstico de demencia: Navegando por una nueva frontera

Un diagnóstico de demencia puede desencadenar una montaña rusa de emociones para quienes lo reciben, tanto ellos como sus familiares: desde la negación hasta la incredulidad; desde la angustia hasta la consternación absoluta… Comprender esta nueva realidad puede ser tan abrumador que muchos optan por aislarse en casa mientras intentan asimilarlo, ¡pero no tiene por qué ser así! Si bien al principio un diagnóstico de demencia asusta y cambia la vida, lo cierto es que si cuentas con una red de amigos, familiares o servicios de apoyo que te ayuden a prepararte para el difícil camino que se avecina, la vida no tiene por qué detenerse al segundo día.

Lo que suele atormentar a quienes reciben un diagnóstico de demencia es el temor a que su vida cambie para siempre y sus relaciones se transformen definitivamente. Si bien la tristeza y el duelo por la pérdida de uno mismo son inevitables, contar con el apoyo de una red de personas y una actitud positiva puede ser muy beneficioso. Además, existen numerosos tratamientos, recursos y productos que pueden retrasar la aparición de los síntomas o la progresión de la enfermedad, e incluso aliviar la frustración y la confusión que suelen experimentar las personas con demencia. Afronta tu futuro con pequeños pasos.

Tras el impacto inicial del diagnóstico, conviene que hables con tus familiares o amigos para que te reúnas con tu médico, quien podrá explicarte tu pronóstico individual. Después, tú y tu familia debéis intentar informaros lo máximo posible sobre la enfermedad a través de fuentes médicas y organizaciones comunitarias. Además de tu médico de cabecera o neurólogo, algunos buenos recursos para empezar a investigar o pedir consejo son:

• Los departamentos de salud locales y los hospitales, que a menudo cuentan con grupos de apoyo para la demencia y el Alzheimer.
• Especialistas en salud conductual, terapeutas o trabajadores sociales para hablar sobre la depresión y/o ansiedad resultantes.
• asociaciones de Alzheimer a nivel regional o incluso nacional/global
• Ensayos clínicos o estudios de investigación disponibles que puedan estar realizándose en su área
• Iglesias, sinagogas u otras instituciones religiosas/clérigos con quienes consultar
• Bibliotecas locales y/o cafés de la memoria (si los hay). A continuación, intente hacer una lista de las cosas importantes para usted y de los aspectos de su personalidad o carácter que lo definen; puede hacerlo por escrito o de forma oral (por ejemplo, pidiéndole a un amigo o ser querido que lo grabe). Por ejemplo, anote lo que ama y a quienes ama; los roles que disfruta en su vida, incluyendo su carrera; las actividades o pasatiempos que le gustan; los tipos de música que aprecia; los libros o películas con los que se identifica; etc. Todo esto ayudará a quienes lo rodean a recordar lo que es importante para usted y a mantener vivos esos sentimientos y recuerdos a medida que avanza por las diferentes etapas de la enfermedad. Una vez que haya hecho todo esto, podría elaborar un plan inicial evaluando qué tipos de apoyo implementará para usted mismo en las primeras etapas de su proceso.

Si bien un futuro con demencia puede parecer desalentador, intente tomar medidas cuanto antes para poder desenvolverse en su situación actual. Por ejemplo, si vive solo, es fundamental adaptar su entorno y establecer una nueva rutina durante las primeras etapas de la demencia . Dado que la memoria a corto plazo empieza a deteriorarse rápidamente y la percepción del tiempo puede desvanecerse, mantener la mayor previsibilidad posible es de suma importancia. Establecer rutinas desde el principio facilita el manejo de la progresión a las etapas intermedias de la demencia. Ante todo, si vive solo o no vive con su cónyuge, pareja u otros familiares, un sistema de alerta médica o un dispositivo portátil que le permita avisar a los servicios de emergencia si necesita ayuda o sufre una caída podría serle de gran utilidad. Además, existen servicios de atención domiciliaria que pueden ayudarle con la limpieza y las tareas del hogar, el cuidado personal, el transporte e incluso algunos que ofrecen comidas saludables a domicilio, como el programa de reparto de comidas a domicilio. Puede obtener más información sobre este tipo de servicios en su área local en su centro para personas mayores, en agencias gubernamentales o estatales, en Medicare o, en algunos casos, en Medicaid.

¿Cómo se puede seguir experimentando alegría?

1. Mantente conectado: Vivir con Alzheimer o demencia es difícil, así que acepta la ayuda que te ofrezcan. No tienes que esperar a que tus amigos o familiares se acerquen, ya que suelen estar muy ocupados en su día a día. Aunque sea difícil, intenta ser proactivo y decirles a tus amigos o familiares cuándo necesitas ayuda o apoyo, te sientes solo o simplemente quieres hablar con alguien. En resumen, el amor y el apoyo de los demás pueden influir enormemente en tu estado de ánimo y ayudarte a tener una actitud positiva. Mantener una comunicación constante con los demás también es una excelente manera de tener un recordatorio para tomar tus medicamentos, comer tres veces al día, beber agua y cuidar de ti mismo en general. Además, te ayudará a no olvidar pagar las facturas, ocuparte del mantenimiento de la casa, etc.

2. Continúa realizando actividades que te gusten o disfrutes:
   La vida no tiene por qué terminar con la demencia o el Alzheimer. El segundo día es solo uno de los muchos que puedes dedicar a actividades significativas y a cultivar tus relaciones. Aunque a veces parezca lo contrario, encontrar placer y propósito tras un diagnóstico sigue siendo posible. Si aún puedes valerte por ti mismo/a, crea un horario con las actividades y aficiones que te gustaría seguir practicando. Si necesitas ayuda, pídele a un amigo o familiar que las anote o incluso agrégalas al calendario de tu teléfono y configura alertas o recordatorios. También, intenta quedar con otras personas para ir a la biblioteca, a museos, al cine o al parque a dar un paseo en contacto con la naturaleza. Cualquier actividad o evento en el que aún puedas participar —ya sea cerca o lejos, en casa o al aire libre— te ayudará a disfrutar de la vida y a saborear las emociones que surgen de la estimulación.

Parte de la misión de Relish es ofrecer productos para cada etapa de la demencia, incluyendo Aquapaints para el pintor aficionado. También tenemos un repositorio de actividades divertidas y atractivas; por ejemplo, si eres un cocinero casero y te encuentras en las primeras etapas, prueba la actividad “Es la hora de las galletas” o, para aquellos en las etapas intermedias, prueba la actividad “Galletas glaseadas”.

3. Busque sitios web que puedan proporcionar consejos, sugerencias e información general sobre la demencia:
   Existen muchas organizaciones que pueden brindarle asesoramiento o apoyo si le han diagnosticado recientemente demencia o Alzheimer. Realice una búsqueda local o regional en Google, o si necesita ayuda, pídale a un amigo o familiar que le imprima los recursos o que los guarde en los marcadores de su navegador. También puede visitar los sitios web de las asociaciones y organizaciones internacionales dedicadas a la concientización sobre el Alzheimer y la demencia, como la Alzheimer's Society (enlace), la Alzheimer's Association (enlace) y Alzheimer's Disease International (enlace).

En Relish nos enorgullecemos de ofrecer una gran cantidad de consejos, sugerencias y productos que pueden ayudarle a seguir prosperando. Desde artículos y podcasts hasta nuestra aplicación de bienestar descargable para cuidadores, Relish ofrece una gran variedad de recursos para la comunidad de personas con demencia. También puede visitarnos para acceder a enlaces a sitios web o aplicaciones con contenido diseñado para ayudarle a cuidarse mientras vive con demencia.