Qué hacer si le han diagnosticado demencia

Si usted o un ser querido ha recibido recientemente un diagnóstico de Alzheimer o demencia, es posible que se pregunte: "¿Y ahora qué?". Las personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia a menudo se sienten abrumadas e inseguras sobre el futuro.

Recuerda que no hay una forma “correcta” o “incorrecta” de responder a un diagnóstico de demencia; cada persona procesa las cosas de manera diferente.

Cuando estés preparado/a, puedes tomar muchas medidas para sentirte más cómodo/a con tu diagnóstico. Tres pasos clave son informarte sobre la demencia, planificar el futuro y averiguar qué tipo de apoyo está disponible.

¿Qué sucede cuando a alguien se le diagnostica Alzheimer o demencia?

La cuestión de qué hacer cuando a un padre o madre se le diagnostica demencia es algo más compleja. Si bien es fundamental animar a su padre o familiar mayor a tomar medidas positivas, es igualmente importante no presionarlo. Una vez diagnosticada la demencia, necesitará tiempo para asimilar la información proporcionada por el médico y aceptar la noticia. A continuación, presentamos algunos pasos positivos a seguir para las personas recientemente diagnosticadas con demencia y para sus cuidadores.

1. Aprenda sobre la demencia

Aprender sobre la demencia puede ayudar a las personas que viven con esta enfermedad y a sus seres queridos a sentirse más empoderados. Puede acceder a información fiable en:

• Fuentes de internet confiables
• Libros
• Podcasts
• Su proveedor de atención médica

La demencia y la enfermedad de Alzheimer son afecciones progresivas, lo que significa que los síntomas asociados empeoran con el tiempo. Leer sobre las diferentes etapas de la demencia puede ayudar a mitigar el miedo a lo desconocido, al brindar una idea de qué esperar.

El sitio web del NHS es una fuente de información accesible y fiable para pacientes con demencia y Alzheimer. Ofrece bases de conocimiento actualizadas que abarcan síntomas, cuidados, apoyo y la vida con demencia. También ofrece un servicio de suscripción por correo electrónico que cubre temas esenciales cada seis semanas.

2. Cuídate

Recibir un diagnóstico de demencia es una experiencia que cambia la vida. Es normal experimentar una variedad de emociones tras el diagnóstico y durante las semanas y meses siguientes. Sé comprensivo contigo mismo durante este tiempo.

Las personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer o demencia deben, en la medida de lo posible, dedicar tiempo al autocuidado. Es fundamental seguir una dieta nutritiva y adecuada para personas con demencia , lo cual tendrá un impacto positivo en su salud física y mental. También se recomienda descansar lo suficiente y participar en actividades que disfruten, especialmente si comparten con amigos o seres queridos.

Con el paso del tiempo, mantener un buen nivel de autocuidado es fundamental. Cuidar el cuerpo y mantener la mente activa puede aliviar los síntomas de la demencia y proporcionar una mayor calidad de vida.

Autocuidado para cuidadores

El autocuidado también es vital para los cuidadores. Si un familiar ha recibido recientemente un diagnóstico de demencia, es esencial que se tome un tiempo para sí mismo, para estar con amigos, seguir con sus aficiones y cuidar su salud.

Como cuidador, es tentador dedicar cada pensamiento a tu ser querido y tratar de hacerlo todo por él. Recuerda que serás más feliz, estarás más sano y podrás brindarle un mejor apoyo si también te cuidas a ti mismo.

3. Busca apoyo

La importancia de crear una buena red de apoyo a tu alrededor es fundamental. Las personas con demencia a menudo se sienten solas, incomprendidas o marginadas, pero nada más lejos de la realidad.

Existen innumerables redes de apoyo, grupos y organizaciones diseñadas para conectar y ayudar a las personas que viven con demencia. Acceder a estos servicios le permitirá conocer a personas que comprenden su situación, ya que ellas también la están viviendo. Esta compañía puede brindarle alegría, amistad y un valioso apoyo en los días menos optimistas.

Foro de la Sociedad de Alzheimer: Tema de debate sobre la demencia %26ke%3D(not%2520set).1661880184813& adal cw=1661867177832.1661880184813& adal id=c7c11b49-e2d5-4fe4-b5b1-81d4708f48bc.1658998953.7.1661880045.1661871228.3fe9d2ea-e2c7-4d9d-8af6-0cac4d1e38ca.1661880184813&_ga=2.262450570.786320975.1661867178-237841597.1658998952) es un excelente lugar para conectarse con otros cuidadores de personas con demencia y otras personas que viven con esta condición.

Además, las siguientes organizaciones benéficas del Reino Unido apoyan a las personas con demencia y a sus cuidadores:

• Dementia UK: Una organización benéfica nacional dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Profesionales sanitarios colegiados y expertos en demencia ofrecen asesoramiento. Llámelos al 0333 150 3456.
• Alzheimer's Research UK: Organización benéfica que realiza investigaciones sobre la demencia y responde preguntas sobre la misma. Puede contactarlos llamando al 0300 111 5111.
• Age UK: Organización benéfica que ofrece asesoramiento sobre planificación de cuidados, residencias y actividades locales para personas con demencia o pérdida de memoria. Puede contactar con ellos llamando al 0800 055 6112.

Apoyo financiero para personas con demencia

Las personas con demencia pueden tener derecho a prestaciones económicas como la prestación por asistencia (AA), la prestación por discapacidad (DLA) o la prestación por independencia personal (PIP). También pueden tener derecho a la ayuda para la vivienda (que puede utilizarse para sufragar el alquiler o la hipoteca) y a la prestación para cuidadores.

Las organizaciones benéficas mencionadas anteriormente pueden proporcionar más información sobre los requisitos de elegibilidad y asistencia con el proceso de solicitud.

4. Acceso a asistencia médica

Su médico de cabecera podrá ofrecerle consejos, acceso a grupos de apoyo y estrategias para el manejo de los síntomas que le ayudarán a sobrellevar la demencia. Es fundamental que acuda a sus citas médicas con regularidad para comentarle cualquier inquietud que tenga sobre la enfermedad, incluidos los cambios recientes en su salud y las dificultades que enfrenta a diario.

Hable con su médico sobre los programas de apoyo locales. También es posible que le recomiende medicamentos para controlar los síntomas y terapias relacionadas. Los tratamientos para la demencia no ralentizan ni curan la enfermedad, pero pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

5. Planifica para el futuro

Pensar en el futuro puede ser difícil, sobre todo si le acaban de diagnosticar demencia. Es útil intentar replantear su forma de pensar sobre los preparativos para el futuro. Estar preparado siempre es positivo, y planificar le permitirá asegurarse de que se cumplan sus deseos.

Muchas personas con demencia encuentran que planificar el futuro alivia la presión y la incertidumbre que experimentan. Esto también puede ser útil para sus seres queridos, quienes tal vez se sientan incómodos al hablar de planes futuros, pero desean asegurarse de que sus necesidades estén cubiertas.

Aquí hay algunas cosas que podrías considerar al planificar tu futuro:

1. Atención residencial

La mayoría de las personas con demencia en etapa temprana o intermedia pueden seguir viviendo de forma independiente, con el apoyo de familiares o cuidadores cuando sea necesario. A medida que la enfermedad progresa, es probable que necesite más ayuda con las tareas cotidianas. Con el tiempo, como ocurre con muchos adultos mayores, puede ser necesario recibir cuidados a tiempo completo. Expresar sus preferencias sobre estos cuidados en la etapa final le permitirá sentirse tranquilo y seguro, sabiendo que todo está cubierto.

2. Redactar un testamento

Un testamento detallado y actualizado puede brindarle una gran tranquilidad. Si le acaban de diagnosticar Alzheimer, tal vez sea lo último en lo que quiera pensar, pero dedicar tiempo a redactarlo puede ser una experiencia liberadora. Una vez que lo tenga en regla, podrá concentrarse en disfrutar del tiempo con sus seres queridos y hacer lo que le gusta.

3. Considere los poderes notariales.

Un poder notarial permanente (LPA, por sus siglas en inglés) le permite elegir quién, entre sus familiares o amigos, puede tomar decisiones en su nombre, si alguna vez fuera necesario. Los LPA pueden abarcar:

• decisiones financieras
• decisiones en materia de salud y bienestar

Sin un poder notarial, los profesionales médicos serán, en última instancia, responsables de sus decisiones si usted no puede tomarlas por sí mismo.

Las organizaciones benéficas mencionadas anteriormente pueden proporcionar información y apoyo en relación con los poderes notariales, testamentos y otra planificación futura para personas con demencia.

6. Aceptar la vida con demencia

Lo que suceda después de un diagnóstico de demencia depende realmente de usted, pero no debe tener miedo de pedir ayuda si la necesita.

Muchas personas con demencia mantienen su independencia y llevan una vida plena y feliz. La clave está en centrarse en lo que sí se puede hacer, en lugar de obsesionarse con lo que resulta difícil.

En Relish, nuestra misión es brindar alegría a las personas con demencia. Ofrecemos productos y actividades diseñados específicamente para quienes viven en diferentes etapas de la enfermedad. Consulte aquí nuestros recursos y productos para personas con demencia.