Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado recientemente Alzheimer o demencia, es posible que se pregunte: "¿Y ahora qué?". Las personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia a menudo se sienten abrumadas e inseguras sobre el futuro.
Recuerde que no existe una “manera correcta” o una “manera incorrecta” de responder a un diagnóstico de demencia: cada persona procesa las cosas de manera diferente.
Cuando esté listo, puede tomar muchas medidas para sentirse más cómodo con su diagnóstico. Tres pasos clave son informarse sobre la demencia, planificar el futuro y averiguar qué tipo de apoyo está disponible.
¿Qué sucede cuando a alguien se le diagnostica Alzheimer o demencia?
La cuestión de qué hacer cuando a un padre o madre se le diagnostica demencia es un poco más compleja. Si bien es indudable que es bueno animar a tu padre o familiar mayor a tomar medidas positivas, es igualmente importante no apresurarlo. Una vez diagnosticado con demencia, necesitará tiempo para asimilar la información que le haya dado su médico y asimilar la noticia. A continuación, describimos algunos “próximos pasos” positivos para las personas recientemente diagnosticadas con demencia y para los cuidadores de personas con demencia.
1. Aprenda sobre la demencia
Aprender sobre la demencia puede ayudar a las personas que viven con esta enfermedad y a sus seres queridos a sentirse más empoderados. Puede acceder a información confiable en:
- Fuentes de Internet confiables
- Libros
- Podcasts
- Su proveedor de atención médica
La demencia y la enfermedad de Alzheimer son enfermedades progresivas, lo que significa que los síntomas asociados empeoran con el tiempo. Leer sobre las diferentes etapas de la demencia puede disipar el miedo a lo desconocido, dándole una idea de qué esperar.
El sitio web del NHS es una fuente de información fiable y de fácil acceso para pacientes con demencia y Alzheimer. Ofrece bases de conocimiento actualizadas que abarcan los síntomas, la atención y el apoyo, y la convivencia con la demencia. También ofrece un servicio de suscripción por correo electrónico con información esencial cada seis semanas.
2. Cuídate
Recibir un diagnóstico de demencia es una experiencia que te cambia la vida. Es normal experimentar diversas emociones en respuesta al diagnóstico y durante las semanas y meses posteriores. Sé comprensivo contigo mismo durante este tiempo.
Las personas con un diagnóstico reciente de Alzheimer o demencia deberían, en la medida de lo posible, dedicar tiempo al autocuidado. Esfuércese por llevar una dieta nutritiva y adaptada a la demencia , lo cual repercutirá positivamente en su salud mental y física. También es recomendable descansar lo suficiente y participar en actividades que disfrute, especialmente si estas actividades involucran a amigos o seres queridos.
Con el paso del tiempo, es fundamental mantener un buen nivel de autocuidado. Cuidar el cuerpo y mantener la mente activa puede aliviar los síntomas de la demencia y mejorar la calidad de vida.
Autocuidado para cuidadores
El autocuidado también es vital para los cuidadores. Si un familiar ha recibido recientemente un diagnóstico de demencia, es fundamental que se tome un tiempo para sí mismo: pasar tiempo con amigos, dedicarse a sus aficiones y cuidar su salud.
Como cuidador, es tentador dedicar cada pensamiento a tu ser querido e intentar hacerlo todo por él. Recuerda que serás más feliz, estarás más sano y podrás apoyarlo mejor si también te cuidas.
3. Busca apoyo
Es fundamental construir un buen sistema de apoyo a tu alrededor. Las personas con demencia a menudo se sienten solas, incomprendidas o marginadas, pero nada más lejos de la realidad.
Existen innumerables redes de apoyo, grupos y organizaciones diseñadas para conectar y ayudar a las personas con demencia. Acceder a estos servicios te ayudará a conocer a personas que comprenden tu situación, ya que también la viven. Esta compañía puede brindarte diversión, amistad y un valioso apoyo en los días menos optimistas.
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Además, las siguientes organizaciones benéficas del Reino Unido apoyan a las personas con demencia y a sus cuidadores:
- Dementia UK: Una organización benéfica nacional comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Profesionales sanitarios colegiados y expertos en demencia ofrecen asesoramiento. Llámelos al 0333 150 3456.
- Alzheimer's Research UK: Organización benéfica que investiga la demencia y responde preguntas sobre ella. Llámelos al 0300 111 5111.
- Age UK: Organización benéfica que ofrece asesoramiento sobre planificación de cuidados, atención residencial y actividades locales para personas con demencia o pérdida de memoria. Llámelos al 0800 055 6112.
Apoyo financiero para personas con demencia
Las personas con demencia pueden tener derecho a prestaciones económicas como la prestación por asistencia (AA), la prestación por discapacidad para la vida diaria (DLA) o el pago por independencia personal (PIP). También pueden aplicarse la prestación de vivienda (puede usarla para ayudar con el pago del alquiler o la hipoteca) y la prestación para cuidadores.
Las organizaciones benéficas enumeradas anteriormente pueden proporcionar más información sobre la elegibilidad y asistencia con el proceso de solicitud.
4. Acceder a asistencia médica
Su médico de cabecera podrá ofrecerle consejos, acceso a grupos de apoyo y estrategias para el manejo de los síntomas que le ayudarán a afrontar la demencia. Es fundamental que acuda a sus citas con el médico de cabecera con regularidad para plantear cualquier inquietud que pueda tener sobre la enfermedad, incluyendo cambios recientes en su salud y sus dificultades cotidianas.
Hable con su médico sobre los programas de apoyo locales. También podría recomendarle medicamentos para el control de los síntomas y terapias relacionadas. Los tratamientos para la demencia no retrasarán ni curarán la enfermedad en sí, pero pueden ayudar a prevenir los síntomas y mejorar la calidad de vida.
5. Planifique el futuro
Pensar en el futuro puede ser difícil, especialmente si le acaban de diagnosticar demencia. Es útil replantear su proceso de pensamiento sobre los planes futuros. Estar preparado siempre es bueno, y la planificación le permitirá garantizar que se cumplan sus deseos.
Muchas personas con demencia descubren que trazar planes para el futuro alivia la presión y la incertidumbre que experimentan. Esto también puede ser útil para sus seres queridos, quienes podrían estar preocupados por hablar de planes futuros, pero ansiosos por asegurar que sus necesidades sean satisfechas.
A continuación se presentan algunas cosas que puede tener en cuenta al planificar el futuro:
1. Atención residencial
La mayoría de las personas con demencia en etapa temprana o intermedia pueden seguir viviendo de forma independiente, con el apoyo de familiares o cuidadores cuando sea necesario. A medida que la enfermedad progresa, es probable que necesite más ayuda con las tareas cotidianas. Con el tiempo, como ocurre con muchos adultos mayores, podría necesitar cuidados a tiempo completo. Definir sus preferencias para estos cuidados en una etapa posterior le permitirá sentirse en control y seguro, sabiendo que todo está bajo control.
2. Hacer un testamento
Un testamento detallado y actualizado puede contribuir enormemente a su tranquilidad. Si le acaban de diagnosticar Alzheimer, quizás esto sea lo último en lo que quiera pensar, pero dedicarle tiempo a redactar un testamento puede ser una experiencia liberadora. Una vez resuelto esto, podrá centrarse en pasar tiempo con sus seres queridos y hacer lo que disfruta.
3. Considere los poderes notariales
Un poder notarial duradero (PAD) le permite elegir quién, entre sus familiares o amigos, puede tomar decisiones en su nombre, si fuera necesario. Los PAD pueden cubrir:
- Decisiones financieras
- Decisiones sobre salud y bienestar
Sin un LPA, los profesionales médicos serán, en última instancia, responsables de sus decisiones si usted no puede tomarlas usted mismo.
Las organizaciones benéficas mencionadas anteriormente pueden brindar información y apoyo relacionado con LPA, testamentos y otras planificaciones futuras para personas con demencia.
6. Abrazar la vida con demencia
Lo que sucede después de un diagnóstico de demencia realmente depende de usted, pero no debe tener miedo de pedir ayuda, si la necesita.
Muchas personas se mantienen independientes y viven vidas felices y plenas mientras manejan la demencia. La clave está en concentrarse en lo que se puede hacer en lugar de obsesionarse con lo que resulta difícil.
Nuestra misión en Relish es alegrar la vida con demencia. Ofrecemos productos y actividades diseñados específicamente para personas con diferentes etapas de la enfermedad. Explore nuestros recursos y productos adaptados para la demencia aquí .