El viaje de Maureen McGovern con la demencia

Maureen McGovern es una superestrella con una trayectoria musical que abarca Broadway, nominaciones al Grammy y un Disco de Oro #1 Internacional ganador del Óscar. Recientemente, le diagnosticaron demencia y comparte su experiencia con nosotros, además de ofrecernos consejos maravillosos sobre cómo mejorar su bienestar diario, los cuales ha incorporado a su vida.

Preguntas y respuestas

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas que le hicieron pensar que podría tratarse de la enfermedad de Alzheimer o demencia?

Diría que empezó cuando estaba en San Francisco, después de pasar una semana en Nueva York en un espectáculo de cabaret. Empecé a tener problemas para recordar las palabras y a encontrar las mías, pero no era frecuente, solo de vez en cuando. Al principio pensé: "¡Madre mía, Maureen, te estás haciendo vieja!", pero recuerdo haberles dicho a mis músicos que no sabía qué pasaba, que algo no iba bien. Su respuesta fue: "Quizás solo estás cansada", pero yo sentía que algo más pasaba. Poco a poco, se volvió más frecuente.

Al año siguiente, di un concierto navideño en Florida y, hacia el final, no recordaba el nombre de mi director musical y me sentí mortificado. En ese momento, todo se me quedó en blanco; esto fue hace 10 años. Me adapté con recordatorios y guiones escritos, y hice muchas preguntas porque olvidaba qué seguía en el espectáculo o nuestro próximo destino de la gira. Consulté con mi médico y me hicieron evaluaciones neurológicas con pruebas cognitivas. En ese momento, me dijeron que mis resultados eran normales.

En la primavera de 2019, tuve un accidente de coche que causó graves daños a mi coche, pero nadie resultó herido. Empecé a tropezar con las introducciones de las canciones y, a veces, con las letras.

Ese verano, actué en un musical de una sola noche en Nueva York, con todo el elenco "de acuerdo con el libro". Tenía mucha dificultad para leer los diálogos y recordar las pistas. Fue entonces cuando supe que algo más que el olvido o el envejecimiento estaba ocurriendo. Ya no podía participar en producciones teatrales. Entonces, la pandemia de COVID azotó el mundo y fue entonces cuando realmente empecé a sentir cambios reales. Las palabras se volvieron aún más difíciles de encontrar, las matemáticas, que nunca fueron mi fuerte, se convirtieron en un verdadero desafío y mi percepción de la profundidad había cambiado. Me hicieron una evaluación de manejo que no salió bien, y las repetidas pruebas cognitivas y resonancias magnéticas comenzaron a mostrar signos de Alzheimer.

¿Cómo se sintió cuando le dieron el diagnóstico?

Creo que lo sabía, pero no quería creerlo. Al principio, me diagnosticaron atrofia cortical posterior con cambios cognitivos leves. Es decir, que solo afectaba el lóbulo posterior del cerebro. Pero con el tiempo, mis resonancias magnéticas empezaron a mostrar cambios en todo el cerebro y los médicos diagnosticaron mi enfermedad de Alzheimer. Puedo decir que en ese momento sentí pavor. Me asusté y me quedé atónito.

¿Cómo discutió el diagnóstico con sus familiares?

Mi pariente más cercano es mi hermana; somos solo dos; nuestros padres fallecieron hace muchos años. Mi hermana es enfermera y me ha estado ayudando en todo el proceso. He sido muy sincero con ella y ella conmigo. Me ha acompañado a las citas médicas y me ha ayudado a comprender el diagnóstico. Habiendo viajado tanto a lo largo de mi carrera, muchos de mis amigos y compañeros de trabajo son como mi familia. Han sido invaluables para ayudarme a sobrellevar este proceso y brindarme un apoyo sincero y firme. Poco a poco, he compartido mi diagnóstico más públicamente. Recientemente publiqué información en mi sitio web para explicar lo que estoy pasando a mis amigos y seguidores de forma más amplia.

¿Cómo es tu vida diaria ahora?

Tengo algunas rutinas, como la mayoría de la gente: programo mi alarma para que suene a una hora determinada, como a una hora fija, me mantengo en contacto con mis amigos y me mantengo al día con las noticias y algunos programas favoritos. Escucho música y canto durante el día para mantener mi voz en forma. Hago ejercicio y canto para mantener mi voz fresca. Tengo la suerte de tener familia y amigos.

En Relish pedimos a nuestra comunidad que comparta sus consejos para ayudar a otros:

¿Qué haces para mantenerte independiente?

Me esfuerzo mucho en esto porque he sido independiente toda mi vida. Me mudé a un entorno más seguro que ofrece comidas y transporte, y estoy eternamente agradecida con mi familia y amigos por mantenerme informada.

¿Cómo mantienes tu sentido de identidad?

Me han dicho que canto desde que era bebé, cantando para todos a todas horas. Así que así soy. Eso me llena de alegría. Hasta el día de hoy canto a todas horas. ¡A mis amables vecinos no parece importarles!

¿Cómo mantener fuertes tus relaciones?

He vivido en grandes ciudades y he viajado por el mundo durante más de 50 años. He trabajado con muchísimas personas maravillosas que han significado mucho para mí. Ahora tengo la suerte de que personas a las que no veía ni con las que hablaba desde hacía años me hayan contactado para compartir recuerdos de momentos en los que trabajamos juntos o colaboramos en proyectos, y para compartir sus mensajes de esperanza. Me siento bendecida.

¿Tienes consejos sobre cómo mantener la calma o la relajación?

Esto no es algo que me salga de forma natural. He estado siempre en movimiento toda mi carrera. Intento sacar tiempo para escuchar música que tranquilice el alma y disfruto creando obras de arte coloridas y detalladas. Esto me resulta muy relajante.

¿Cómo encuentras la alegría?

Tengo la suerte de tener una vista panorámica desde mi casa. Veo el amanecer y la salida de la luna, y todos los colores de las estaciones; son impresionantes. Cada día me despierto y siento alegría; es una nueva oportunidad para hacer las cosas bien.

¿Te gusta mantenerte activo?

Me mantengo activo en la música. Me mantengo activo en eventos mundiales. Me mantengo activo en la vida de mis amigos y familiares. Lo hago saliendo a almorzar, cantando para mis vecinos, asistiendo a partidos de fútbol de mis sobrinos y sobrinas, asistiendo a espectáculos, yendo a museos, etc. También me mantengo activo en mi carrera. Estoy trabajando en crear más música infantil y escribiendo un libro que narra la historia de mi vida y mi carrera.

¿Qué te motiva?

Mi motivación radica en que siento que tengo asuntos pendientes. Planeo seguir grabando música con mensajes inspiradores para brindar esperanza y sanación a otras personas, jóvenes y mayores, que atraviesan dificultades y pérdidas en sus vidas.

¿Hay algún consejo o algo que le diría a alguien a quien acaban de diagnosticar demencia?

Lo antes posible, designe a una persona de confianza como su apoderado para que usted controle el proceso. Organice sus documentos y asuntos legales para no tener que preocuparse por ellos con el tiempo. Hable con franqueza con esa persona sobre sus deseos para el futuro.

Intenta simplificar las cosas que te rodean y recuerda agradecer que mañana será otro día. ¡Sigue adelante! ¡Tú puedes!