Basado en más de 1500 reseñas positivas
Si alguna vez has intentado comprar un libro como regalo para una persona con demencia, es posible que te haya resultado difícil encontrar algo adecuado; si bien no faltan títulos de autoayuda y memorias sobre la demencia, sorprendentemente hay pocos libros para que las personas que viven con demencia lean por placer.
No se trata simplemente de una oportunidad en el mercado, sino de una preocupación real porque significa que muchas personas que viven con demencia abandonan la lectura mucho antes de lo que lo harían de otro modo.
Con la demencia, resulta más difícil seguir una narrativa con muchos giros y vueltas o recordar a un elenco de personajes. Los textos extensos son difíciles de asimilar, especialmente si las líneas son largas o el lenguaje es complejo, y las fuentes pequeñas pueden ser difíciles de leer. En algunos tipos de demencia, las imágenes pueden ser difíciles de interpretar. El tema elegido también puede resultar un desafío, ya que las personas con demencia pueden encontrar las historias tristes desproporcionadamente angustiantes. No es de extrañar que muchos abandonen la lectura por completo, sumándose así a la larga lista de placeres de la vida que se pierden a medida que avanza la demencia.
¿Pero qué pasaría si se pudieran escribir y diseñar libros para abordar algunas de estas dificultades? Este es el reto que Equal Arts se propuso abordar cuando creamos nuestro nuevo sello editorial especializado en demencia, Open Ended Books, en 2024.
Durante más de 35 años, Equal Arts, un centro de excelencia para el envejecimiento creativo, ha estado desarrollando oportunidades para que las personas que viven con demencia se conecten a través de la creatividad para mejorar su bienestar.
Al estar a un paso de las ricas colecciones de archivo de la Biblioteca Municipal de Newcastle, surgió la idea de un libro adaptado a personas con demencia que se centrara en nuestra filosofía de vivir el momento presente y explorar lo que es posible en lugar de depender de la reminiscencia.
En el centro de nuestro trabajo de Lectura con Demencia nos hemos propuesto crear libros que;
- Están desarrollados con y para personas que viven con demencia, sus familias y profesionales sanitarios y de asistencia social.
- Cada doble página debe contar una historia, con una narración fácil de seguir y repleta de detalles intrigantes que despierten la curiosidad y la imaginación.
- Presenta un diseño y contenido que fomentan la conversación y una agradable experiencia de lectura compartida para las personas con demencia, sus familiares y amigos.
Nuestro primer libro, Bewick Tales; Stories from the life and work of Thomas Bewick by Sarah Lawrance, fue posible gracias a la financiación de 30.000 libras esterlinas de Innovate UK - Create Growth Fund, el apoyo de National Trust at Cherryburn, The Bewick Society y la Biblioteca Municipal de Newcastle.
Para desarrollar el libro, compartimos regularmente extractos de texto, maquetación e ideas con los miembros de nuestros grupos de discusión, compuestos por personas con experiencia propia en demencia y profesionales sanitarios del sector. Recopilamos comentarios durante talleres creativos y entrevistas, y tras seis meses, en marzo de 2024, se publicó «Bewick Tales».
Gill Taylor, de East Durham, recibió un diagnóstico de demencia en 2012 y participó en el proceso. Ella dijo: “Con la demencia perdemos nuestra memoria a corto plazo, pero no se pierde la inteligencia, ese deseo de aprender y superarse no desaparece.
“Si la lectura se ha vuelto frustrante y desconoces que estos libros están a tu disposición, existe el riesgo de que dejes de leer, dejes de hacer algo que disfrutabas. Las personas que viven con demencia pueden hacer mucho, y libros como los Cuentos de Bewick pueden ayudarlas a seguir leyendo por placer y brindarles la oportunidad de continuar aprendiendo.”
Próximos pasos
Cuanto más explorábamos el mercado y escuchábamos a los clientes, más evidente se hacía la existencia de una importante carencia de recursos para las personas con demencia. Este hallazgo se vio reflejado en la lista «Reading Well for Dementia» de la Reading Agency para 2024. En ella figuran muy pocos libros cuyo objetivo sea fomentar que las personas sigan disfrutando de la lectura.
Consideramos que este era un tema que requería mayor atención y comenzamos a desarrollar nuestro segundo libro. Con fecha de publicación prevista para el 14 de mayo de 2025, *Los días de Grasmere de Dorothy Wordsworth* narra la vida y obra de Dorothy Wordsworth (1771-1855), hermana del poeta William Wordsworth.
Al igual que los Cuentos de Bewick, el libro tiene una narrativa general sencilla —la historia de la vida de Dorothy— y cada doble página está diseñada para proporcionar una experiencia de lectura satisfactoria por sí sola. Esto significa que no importa si un lector olvida lo que sucedió antes o si deja el libro y lo vuelve a abrir en otra página. Cada página contiene una mezcla de palabras e imágenes, con el texto organizado en secciones cortas y manejables.
Una vez redactado el texto, trabajamos estrechamente con nuestra diseñadora Wendy Lewis para dar forma al libro. Todas nuestras decisiones de diseño y maquetación de página, incluyendo el tamaño de fuente más grande de lo habitual y el amplio interlineado, son el resultado de la consulta con los lectores. También consultamos sobre el tamaño y el formato del libro: se determinó que el formato apaisado era el mejor para facilitar tanto la lectura individual como la compartida.
Los lectores de Bewick Tales dijeron que valoraban especialmente las preguntas abiertas que sirven como punto de partida para la conversación o como estímulo para la imaginación. Así pues, para "Los días en Grasmere" de Dorothy Wordsworth, añadimos más de estos ejemplos, aunque esperamos que no tantos como para caer en la monotonía; lo importante es que no hay respuestas correctas: se trata simplemente de estimular la imaginación.
Reflexionamos mucho sobre qué incluir en la sinopsis del libro; si mencionamos la palabra "demencia", ¿algunos lectores se sentirán ahuyentados? Si no etiquetamos nuestros libros como "aptos para personas con demencia", ¿cómo los encontrarán las personas que buscan comprar un libro para sí mismas, o para un amigo o familiar con demencia?
Llegamos a una solución intermedia: en la portada hay una pegatina extraíble que indica que es apta para personas con demencia; junto con este comentario de una de nuestras lectoras, Anita Goundry, que vive con demencia de inicio temprano y enfermedad de Alzheimer.
Ella dijo: “Me encanta todo de este libro. Es claro y fácil de leer, con un buen equilibrio entre texto e imágenes, y aprendí muchísimo. Las preguntas os dan algo diferente de qué hablar juntos, y me gusta cómo el libro te anima a salir y visitar lugares nuevos. Me cuesta recordar lo que he leído al pasar la página, pero este libro es un placer para leer una y otra vez.
El libro «Días en Grasmere» de Dorothy Wordsworth, escrito por Sarah Lawrance e ilustrado por Wendy Lewis, se publica el 14 de mayo por Open Ended Books. Precio de venta recomendado: 15,99 £. Disponible aquí: https://www.equalarts.org.uk/shop
Los Cuentos de Bewick también están disponibles por 15,99 £. Los beneficios del libro apoyan la labor de Equal Arts, organización benéfica registrada con el número 517352.
Sarah Lawrance es escritora y curadora, y actualmente lidera el proyecto de lectura y publicación adaptada a personas con demencia en Equal Arts.
