Lesen mit Demenz – Bücher erstellen, die Menschen dabei unterstützen, weiterhin mit Freude zu lesen

Wenn Sie schon einmal versucht haben, ein Buch als Geschenk für eine Person mit Demenz zu kaufen, hatten Sie möglicherweise Schwierigkeiten, etwas Passendes zu finden. Zwar gibt es keinen Mangel an Selbsthilfebüchern und Memoiren zum Thema Demenz, aber es gibt überraschend wenige Bücher, die Menschen mit Demenz zum Vergnügen lesen können. 

Dabei handelt es sich nicht einfach nur um eine Marktlücke, sondern um ein echtes Problem, denn es bedeutet, dass viele Menschen mit Demenz das Lesen viel früher aufgeben, als sie es sonst tun würden.

Mit Demenz wird es schwieriger, einer Erzählung mit vielen Wendungen zu folgen oder den Überblick über die Besetzung der Charaktere zu behalten.  Große Textblöcke sind schwer zu verarbeiten, insbesondere wenn die Zeilen lang oder die Sprache komplex ist, und kleinere Schriftarten können schwer zu lesen sein.  Bei manchen Demenzarten kann es schwierig sein, Bilder zu interpretieren.  Auch die Thematik kann eine Herausforderung darstellen, da Menschen mit Demenz traurige Geschichten möglicherweise als überproportional belastend empfinden.  Es überrascht nicht, dass viele das Lesen ganz aufgeben und damit die lange Liste der Freuden des Lebens verlängern, die mit fortschreitender Demenz unerreichbar werden.  

Doch was wäre, wenn man Bücher schreiben und gestalten könnte, die einige dieser Schwierigkeiten ansprechen?  Dies ist die Herausforderung, der sich Equal Arts stellen wollte, als wir im Jahr 2024 unseren neuen demenzfreundlichen Verlag Open Ended Books gründeten. 

Seit mehr als 35 Jahren entwickelt Equal Arts, ein Kompetenzzentrum für kreatives Altern, Möglichkeiten für Menschen mit Demenz, durch Kreativität Kontakte zu knüpfen und so ihr Wohlbefinden zu verbessern.

Da die Stadt nur einen Steinwurf von den umfangreichen Archivsammlungen der Newcastle City Library entfernt liegt, entstand die Idee für ein demenzfreundliches Buch, das sich auf unseren Ethos konzentriert, im Moment zu leben und zu erkunden, was möglich ist, anstatt sich auf Erinnerungen zu verlassen.

Im Mittelpunkt unserer Arbeit „Lesen mit Demenz“ steht die Erstellung von Büchern, die:

• Werden mit und für Menschen mit Demenz, ihre Familien sowie Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen entwickelt.
• Auf jeder Doppelseite steht eine Geschichte mit einer leicht verständlichen Erzählung, reich an faszinierenden Details, die Neugier und Fantasie anregen.
• Verfügen Sie über ein Design und Inhalte, die Gespräche anregen und ein angenehmes gemeinsames Leseerlebnis für Menschen mit Demenz sowie deren Familie und Freunde bieten

Unser erstes Buch, „Bewick Tales; Geschichten aus dem Leben und Werk von Thomas Bewick“ von Sarah Lawrance, wurde durch eine Finanzierung von 30.000 £ von Innovate UK – Create Growth Fund, die Unterstützung des National Trust in Cherryburn, der Bewick Society und der Newcastle City Library ermöglicht.

Bei der Entwicklung des Buches haben wir regelmäßig Textauszüge, Layouts und Ideen an Mitglieder unserer Fokusgruppen weitergeleitet, die sich aus Menschen mit eigener Erfahrung mit Demenz und Gesundheitsexperten auf diesem Gebiet zusammensetzten. In Kreativworkshops und Interviews wurde Feedback gesammelt, und nach sechs Monaten wurde „Bewick Tales“ im März 2024 veröffentlicht.

Gill Taylor aus East Durham erhielt 2012 die Diagnose Demenz und nahm an dem Prozess teil. Sie sagte: „Bei Demenz verlieren wir unser Kurzzeitgedächtnis, aber nicht unsere Intelligenz. Der Wunsch zu lernen und sich weiterzuentwickeln, verschwindet nicht.“

„Wenn das Lesen frustrierend wird und Sie nicht wissen, dass diese Bücher für Sie verfügbar sind, besteht die Gefahr, dass die Menschen mit dem Lesen aufhören oder etwas aufgeben, das ihnen Spaß gemacht hat. Menschen mit Demenz können so viel tun, und Bücher wie „Bewick Tales“ können Menschen dabei unterstützen, weiterhin zum Vergnügen zu lesen und ihnen die Möglichkeit bieten, weiter zu lernen.“

Nächste Schritte

Je mehr wir den Markt erkundeten und von Kunden hörten, desto deutlicher wurde, dass es eine echte Versorgungslücke für Menschen mit Demenz gab. Diese Erkenntnis wurde durch die „Reading Well for Dementia“-Liste 2024 der Reading Agency unterstrichen. Auf der Liste finden sich nur sehr wenige Bücher, die Menschen dabei unterstützen, weiterhin selbst Freude am Lesen zu haben.

Wir waren der Meinung, dass dieser Bereich stärkerer Beachtung bedarf, und begannen mit der Entwicklung unseres zweiten Buches. „Dorothy Wordsworths Grasmere Days“ soll am 14. Mai 2025 erscheinen und erzählt die Geschichte des Lebens und der Schriften von Dorothy Wordsworth (1771–1855), der Schwester des Dichters William Wordsworth.

Wie „Bewick Tales“ hat das Buch eine einfache, übergreifende Erzählung – die Geschichte von Dorothys Leben – und jede Doppelseite ist so gestaltet, dass sie für sich genommen ein befriedigendes Leseerlebnis bietet.  Das bedeutet, dass es keine Rolle spielt, ob ein Leser das Vorhergehende vergisst oder das Buch weglegt und es auf einer anderen Seite wieder aufschlägt.  Jede Seite enthält eine Mischung aus Wörtern und Bildern, wobei der Text in kurze, überschaubare Abschnitte gegliedert ist.

Nachdem der Textentwurf fertig war, arbeiteten wir eng mit unserer Designerin Wendy Lewis zusammen, um das Buch zu gestalten.  Alle unsere Entscheidungen zum Seitenlayout und Design, einschließlich der größeren Schriftgröße als üblich und des großzügigen Zeilenabstands, sind das Ergebnis von Rücksprachen mit den Lesern.  Wir haben uns auch über die Größe und das Format des Buches beraten: Das Querformat erwies sich als am besten geeignet, um sowohl das individuelle als auch das gemeinsame Lesen zu unterstützen. 

Leser von Bewick Tales sagten, dass sie besonders die offenen Fragen schätzten, die als Gesprächseinstieg oder Anregung der Fantasie dienen.  Also haben wir für Dorothy Wordsworths „Grasmere Days“ mehr davon hinzugefügt, hoffentlich jedoch nicht so viele, dass sie formelhaft werden. Wichtig ist, dass es keine richtigen Antworten gibt – es geht einzig darum, die Fantasie anzuregen.   

Wir haben lange und gründlich darüber nachgedacht, was wir in den Klappentext des Buches aufnehmen sollten. Werden manche Leser abgeschreckt, wenn wir das Wort „Demenz“ erwähnen?  Wenn wir unsere Bücher nicht als „demenzfreundlich“ kennzeichnen, wie sollen dann Menschen, die ein Buch für sich selbst oder einen Freund oder Verwandten mit Demenz kaufen möchten, sie finden?   

Wir haben einen Kompromiss gefunden: Auf der Vorderseite befindet sich ein abnehmbarer „demenzfreundlicher“ Aufkleber, daneben dieses Feedback von einer unserer Leserinnen, Anita Goundry, die mit früh einsetzender Demenz und Alzheimer lebt.

Sie sagte: „Ich liebe alles an diesem Buch. Es ist klar und leicht zu lesen, mit einer guten Balance zwischen Text und Bildern, und ich habe so viel gelernt.“  Die Fragen bieten Ihnen verschiedene Gesprächsthemen und mir gefällt, wie das Buch Sie dazu ermutigt, rauszugehen und neue Orte zu besuchen.  Es fällt mir schwer, mich daran zu erinnern, was ich gelesen habe, wenn ich die Seite umblättere, aber es ist ein Vergnügen, dieses Buch immer wieder zu lesen.“

Dorothy Wordsworths „Grasmere Days“, geschrieben von Sarah Lawrance und gestaltet von Wendy Lewis, erscheint am 14. Mai bei Open Ended Books, UVP 15,99 £ hier: https://www.equalarts.org.uk/shop

„Bewick Tales“ ist auch für 15,99 £ erhältlich. Der Erlös aus dem Buch unterstützt die Arbeit von Equal Arts, eingetragene Wohltätigkeitsorganisation Nr. 517352.

Sarah Lawrance ist Autorin und Kuratorin und leitet jetzt den Bereich demenzfreundliches Lesen und Veröffentlichen bei Equal Arts.